Schätzungen zufolge haben etwa 10 % der Menschen, die einen Uterus haben oder hatten,
Endometriose. Endometriose ist eine extrem schmerzhafte, chronische Krankheit, bei
der Gewebe, das dem der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter
wächst. Endometriose beeinträchtigt die Lebensqualität vieler Menschen über
Jahrzehnte ihres Lebens hinweg.
Bis zur Diagnose und somit zu einer angemessenen Behandlung vergehen in Deutschland
durchschnittlich zehn Jahre. Für Endometriose gibt es keine Heilung, die Ursache der
Krankheit ist unbekannt und Behandlungen gehen oft mit starken Nebenwirkungen einher.
All dies liegt vor allem daran, dass die chronische Erkrankung kaum erforscht ist.
Die Forschung und die Versorgung der Erkrankung Endometriose und PCOS muss verbessert
und unterstützt werden! Dabei sollen regionale, spezialisierte Zentren aufgebaut
werden. Durch Aufklärung in der Gesellschaft und in der Medizin soll die Diagnosezeit
verkürzt werden. Zusätzlich muss die Erforschung der Ursachen der Krankheit
vorangetrieben werden.
In Anlehnung an die Forderungen der Endometriose-Vereinigung-Deutschland e.V. haben
wir folgende Forderungen:
Aufklärung
1. Durchführung einer bundesweiten Aufklärungskampagne zu Unterleibsschmerzen,
PCOS und Endometriose oder PCOS.
2. Zur Finanzierung der Aufklärung über Endometriose und andere gynäkologische
Erkrankungen soll ein angemessener Etat durch das Bundesministerium für
Gesundheit bereitgestellt werden, dessen Höhe sich an den Forderungen von
Betroffenenverbänden orientiert und welcher der „Bundeszentrale für
gesundheitliche Aufklärung“ zur Verfügung stehen soll.
3. Die Aufklärung im Bereich der Sexualerziehung muss erheblich verbessert werden.
Auch die Aufklärung über Krankheiten wie Endometriose soll hier Platz finden.
4. Fortbildung der Verwaltung, insbesondere der Versorgungsämter
5. Aufbau eines “Nationalen Aktionsplans: FINTA-Gesundheit”
6. Aufklärung über die Folgen von hoher Schmerzmittelnutzung im Rahmen der
Erkrankung
7. Bereitstellung eines psychologischen Beratungsangebots für diagnostizierte von
Endometriose und PCOS, innerhalb von maximal 2 Wochen nach der Diagnose.
Diagnostik, Behandlung und Forschung
Im Verlauf der letzten 20 Jahre wurde für die Erforschung von Endometriose ein Etat
von 500.000 € bereitgestellt. Dies ist für die Forschung an einer Krankheit, die eine
von zehn Frauen betrifft bei weitem nicht ausreichend.
Die Ursachen von Endometriose müssen adäquat erforscht werden. Es müssen
Therapieansätze entwickelt werden, die die Krankheit selbst und nicht lediglich ihre
Symptome behandelt.
1. Aufbau eines bundesweiten Förderprogramms zur Erforschung von Ursachen der
Endometriose und PCOS, neuen Diagnostikverfahren und besseren
Behandlungsmöglichkeiten, die vor allem die Ursache und nicht die Symptome der
Erkrankungen behandeln. Endometriose muss vom GBA als chronische Erkrankung
eingestuft werden.
2. Der Etat soll soll jährlich eine angemessene bedarfsdeckende Finanzierung
umfassen, die sich an den Forderungen von Betroffenenverbänden orientiert.
3. Es soll ein Deutsches Zentrum für Endometrioseforschung aufgebaut und die
Forschung mit einem umfangreichen Etat versehen werden, dessen Höhe den
Forderungen von Betroffenenverbänden entspricht.
4. Zuzahlungsfreier Zugang zu notwendigen (bspw. hormonellen) Präparaten für PCOS
und Endometriose Betroffene
5. Kostenübernahme von komplementären Behandlungsansätzen
6. Fachärzt*innen müssen durch Landesärztekammern fortgebildet und aufgeklärt
werden."
7. Aufklärung und komplette Finanzierung von Maßnahmen im Zusammenhang mit
Kinderwunsch wie bei allen anderen Fruchtbarkeitsproblemen
8. Eine kritische Aufklärung und Auseinandersetzung mit der Verschreibung der Pille
und deren Auswirkung innerhalb einer Behandlung
9. Sensibilisierung in der Fachärzt*innen Ausbildung in Bezug auf eine
patient*innenorientierte Behandlung, bei der vor allem jüngere Patient*innen,
mit ihren Anliegen und Bedürfnissen wertschätzend und verständnisvoll behandelt
werden sollen
Arbeitsrecht
1. Möglichkeit des Home-Office für Betroffene von Endometriose oder PCOS
2. Ermöglichung von telefonischen Krankschreibungen für Betroffene von Endometriose
oder PCOS
Bei Endometriose wächst gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe (sog. Endometriose-
Herde) außerhalb der Gebärmutter, beispielsweise an Eierstöcken, im Beckenraum, an
Darm oder Bauchfell. In manchen Fällen treten Endometriose Herde auch außerhalb des
Bauchraums im gesamten Körper auf. Herde können zyklisch bluten, weiterwachsen und
sich entzünden sowie Verklebungen in betroffenen Körperregionen verursachen. Zu den
Symptomen der Erkrankungen zählen zum einen starke zyklusabhängige
Unterleibsschmerzen, die es den Endometriosebetroffenen teils unmöglich machen einer
produktiven Beschäftigung nachzugehen. Neben weiteren Symptomen wie beispielsweise
starken zyklusunabhängigen Schmerzen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, bei
gynäkologischen Untersuchungen, beim Stuhlgang oder Urinieren und Blutungen aus Blase
und Darm leiden Endometriosebetroffene vermehrt unter ungewollter Kinderlosigkeit.
Endometriose ist die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung in Deutschland. Laut
dem aktuellen Frauengesundheitsbericht des Robert Koch-Instituts leidet eine von zehn
Frauen an Endometriose.Die
Ursachen der Krankheit sind bislang ungeklärt, sodass sich Therapien bisher nur auf
die Behandlung der Symptome konzentrieren. Die Behandlungsoptionen (operative
Entfernung der Endometriose-Herde, die Einnahme von hormonellen Präparaten und die
regelmäßige Einnahme von starken Schmerzmitteln) haben oft starke Nebenwirkungen und
bilden nur temporäre Lösungen.
Nach Aussagen des Bundesministeriums für Bildung und Forschung wurden in den letzten
20 Jahren insgesamt 500.000 Euro an Forschungsgeldern vom Bund für die Erforschung
von Endometriose investiert. Das ist viel zu wenig, gemessen an der hohen Zahl der
Betroffenen. Deshalb benötigt es Aufklärung in der Gesellschaft. Die Stigmatisierung
und Bagatellisierung von Menstruationsbeschwerden führen zu langen Diagnosezeiten,
verzögerten Behandlungen und psychischem Stress von Betroffenen. Mit einer
bundesweiten Aufklärungskampagne zum Themenbereich Menstruationsbeschwerden und
Endometriose kann eine Sensibilisierung in der breiten Gesellschaft vorangetrieben
werden. Diese Kampagne findet mit Plakaten und Flyern, sowie im digitalen Raum auf
Social-Media statt. Zudem sollte die Thematik ausführlich in die Lehrpläne und
Curricula im Rahmen der Sexualerziehung und Gesundheitserziehung Platz finden.
In vielen Fällen sind Betroffene in ihrer Leistungsfähigkeit so stark eingeschränkt,
dass ein Antrag auf Schwerbehinderung oder Erwerbsminderungsrente erforderlich ist
oder sie nur begrenzt arbeitsfähig sind. Darüber hinaus braucht es mehr Aufklärung in
öffentlichen Verwaltungen, insbesondere in den Versorgungsämtern.
Das bereits erwähnte zu niedrige Etat zur Erforschung muss dringend erhöht werden. So
formuliert die Endometriose Vereinigung Deutschland e.V. zutreffend: “Wir als
Gesellschaft sind es Erkrankten und auch den Endometriose betroffenen zukünftiger
Generationen schuldig, die Ursachen von Endometriose adäquat zu erforschen und
Therapieansätze zu entwickeln, die die Krankheit selbst und nicht lediglich ihre
Symptome behandeln.” Neben eine ausreichende und höher ausfallende Finanzierung der
Forschung müssen aber auch andere Gesundheitsleistungen mitgetragen werden. So können
durch einen jährlichen Vaginal-Ultraschall als zahlungsfreie Kassenleistungen eine
frühere Diagnose ermöglicht werden. Diese ist von Vorteil um langfristige Schäden,
Folgeerkrankungen und Fehlbehandlungen zu verhindern. Auch der zahlungsfreie Zugang
zu hormonellen Präparaten, die zu einer der wenigen Behandlungsmöglichkeiten zählt,
muss finanziert werden. Da es sich um eine medikamentöse Behandlung handelt, die die
Betroffenen zwingend benötigen, kann es nicht sein, dass diese die vollen Kosten
dafür tragen müssen.